PROCLAME - Instituto de Apoio e Cuidado às Pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME)

PROCLAME

A voz urgente das Pessoas com AME

Olá! Sejam muito bem-vindos ao PROCLAME - Instituto de Apoio e Cuidados às Pessoas com Atrofia Muscular Espinhal, um movimento que pulsa com a força e a esperança de adultos e crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME) e suas famílias. Nascemos em abril de 2024 como uma organização da sociedade civil sem fins lucrativos, com um propósito claro e urgente: dar voz e visibilidade à vida das pessoas com AME, especialmente àquelas com AME tipo 3 e 4, que frequentemente enfrentam o silêncio e a invisibilidade em relação aos seus direitos mais fundamentais.Aqui, não apenas compartilhamos histórias, mas também ecoamos um grito por justiça. A cada instante sem o tratamento adequado, movimentos se perdem e futuros se tornam incertos. Acreditamos que a negligência que enfrentamos, especialmente no acesso aos tratamentos já aprovados e eficazes, é uma ferida aberta em nossa sociedade.Junte-se a nós nesta jornada. Queremos romper o silêncio, questionar as barreiras e construir um caminho onde todas as vidas, sem distinção, tenham o direito pleno à saúde e à dignidade. Afinal, perguntamos: até quando nossas vidas terão menos valor? Por que nosso direito constitucional à saúde é ignorado? É hora da pessoa com AME falar e ser ouvida!

Escute a voz de quem tem AME.

Assista o MANIFESTO gravado por pessoas com AME!

Todas as pessoas com AME tem tratamento no SUS?

Se você vive com AME tipo 1 ou 2, saiba que o acesso aos medicamentos essenciais para sua condição é um direito garantido pelo Sistema Único de Saúde (SUS), porém existem critérios de inclusão e exclusão definidos em um Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas (PCDT).

🔗Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Atrofia Muscular Espinhal 5q tipos 1 e 2

Agora se você for uma pessoa com AME tipo 3 ou 4, a realidade é uma completa ausência de protocolos e tratamentos oferecidos pelo SUS. O PROCLAME está batalhando por um PCDT adequado para TODAS as pessoas com AME. Quer saber mais sobre? 🔗 Clique aqui.

Saúde é um direito garantido por Lei!

O que diz a Constituição Brasileira

A Constituição Federal é clara: saúde não é favor, é um direito fundamental de cada brasileiro, um dever do Estado. Isso significa que políticas públicas e investimentos devem garantir que você tenha acesso a tudo o que precisa para viver com saúde e bem-estar.

E quando falamos em AME, essa garantia é ainda mais crucial. Temos o direito de buscar a melhor qualidade de vida, com acesso a tratamentos e medicamentos eficazes, aprovados pela ANVISA, que realmente façam a diferença.

Acesso à saúde negado? Isso não é só uma falha, é uma violação direta da nossa Constituição. Os direitos da pessoa com AME não podem ser ignorados.

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